6 декабря 2005 года кнессет принял закон, разрешающий смертельно больным людям обратиться к врачам и потребовать, чтобы их мучения были прекращены. Неизлечимо больной Феликс Шламович, ратовавший за принятие закона, сегодня говорит: ''Он писан не для нас''...
Обращаясь к закону: из официальной информации
Принятию закона об эвтаназии в Израиле предшествовало растянувшееся на несколько лет обсуждение, в котором принимали участие врачи и религиозные деятели.
Закон распространяется только на две категории больных: на тех, кто, понимая, что дни их сочтены, самостоятельно, будучи в здравом уме и трезвой памяти, подали такую просьбу, и на тех, чья болезнь причиняет им невыразимые страдания.
Закон вступит в силу примерно через год, после того как министерство здравоохранения и больницы уточнят порядок действий, которые следует предпринимать, если больной попросит отключить его от аппаратов жизнеобеспечения.
Согласно новому закону, смертельно больным считается человек, о котором достоверно известно, что он страдает от неизлечимого заболевания и ему осталось жить не более шести месяцев, или человек, у которого перестали действовать некоторые функции организма, что должно повлечь за собой его смерть в течение двух недель. Закон предусматривает, что больной должен ясно и недвусмысленно изложить свою просьбу. Просьбу также может подать человек, представляющий интересы больного на основании соответствующего распоряжения, ранее отданного больным. В случае, когда речь идет о детях и подростках, не достигших 17 лет, решение об отключении аппаратов жизнеобеспечения должны принимать их родители.
Одно из положений закона оговаривает способы, которыми могут быть отключены аппараты, чтобы это действие не противоречило канонам иудаизма. Так, в подобных случаях можно будет воспользоваться часами с таймером, с помощью которых заранее программируется включение и выключение электроприборов.
* * *
В разных странах атрофию мышц называют по-разному. В Америке, к примеру, - в память об известном бейсболисте, умершем в 32 года от этой болезни, она называется Lugerik Daisies. В Израиле болезнь называют Amyotrophic Lateral Sclerosis, и обозначают на письме аббревиатурой ALS. Это неизлечимое на сегодняшний день заболевание полностью подпадает под закон об эвтаназии. До сих пор суды рассматривали каждый случай индивидуально и часто решали, что больному, без помощи приборов не способному дышать, еще рано покидать этот мир. Теперь закон на стороне больного, хотя его воля всякий раз будет обсуждаться в специальной комиссии.
Ежегодно в Израиле заболевают ALS около ста человек, столько же больных в течение года умирает. Так что общее число больных с этим диагнозом можно назвать стабильным: до 500 человек.
При больнице ''Ихилов'' раз в неделю работает нейромышечная поликлиника, которую возглавляет доктор Вивиен Дрори.
- У ALS множество симптомов, которые легко спутать с другими заболеваниями, - рассказывает старший врач поликлиники Ирина Артамонова. - Кроме того, различные формы заболевания дают разные симптомы, и поэтому может пройти даже год, пока будет установлен диагноз. Больных с установленным диагнозом ALS госпитализируют лишь при сопутствующих заболеваниях.
Заболевание ALS сопровождается потерей моторных клеток спинного мозга, то есть происходит их атрофия. Болезнь известна с XIX века, ее исследуют ученые разных стран. Но почему разрушаются продукты жизнедеятельности клетки - наука по сей день не дает ответа. Только 5-7 процентов больных ''приобретают'' ALS по наследству, происхождение заболевания у остальных неизвестно. При поликлинике организована централизованная помощь больным: работают неврологи, специалисты в области дыхания, глотания. Лечение направлено на то, чтобы облегчить симптомы больного. Мы предписываем ряд препаратов, приостанавливающих распад клеток, - они создают как бы запас времени, дают возможность больным жить на несколько месяцев дольше. Но сказать о том, что мы способны излечить больного, увы, нельзя.
После обнаружения ALS продолжительность жизни больного составляет в среднем от трех до пяти лет. Больной находится в здравом уме до последних минут жизни, будучи не в состоянии пошевелить рукой или ногой. Из всех способов общения остаются только движения век.
Находясь в здравом уме...
Любители спорта, вероятно, помнят Марину Соколовскую, которая на чемпионате Европы по стрельбе в 2000 году заняла 18-е призовое место среди юниоров, а уже на следующий год в Голландии заняла 6-е место среди взрослых, участвуя в международных соревнованиях. В Израиле живет также брат Марины.
В августе 2002 года, желая быть рядом с детьми, с Украины репатриировались их родители. Соколовские не успели порадоваться воссоединению семьи: через три месяца после переезда заболела мать.
- Началось с того, что мама стала тянуть левую ногу, - рассказывает 25-летняя Марина. - Рентген поясничного, а затем и шейных позвонков ничего не показал. Не было выявлено особых отклонений и при первом анализе нервной системы, IMG, - медики решили, что у мамы случилось два микроинсульта. А потом она начала падать. Теперь я уже знаю, что происходит: одновременно сокращаются все мышцы, и человек не в состоянии удержаться на ногах. В октябре 2004 года она сильно пострадала при падении, и ее госпитализировали. При повторном анализе IMG был, наконец, поставлен правильный диагноз - ALS.
Желая умереть, больная сопротивлялась подключению к аппаратам жизнеобеспечения, но уступила уговорам родных, поставив условие: дать ей возможность самостоятельно решить, когда отключить ее от аппаратов.
- Это было ее добровольное решение, - говорит Марина, - и я через адвоката подготовила необходимые документы. Теперь, если мама решит, что не желает больше мучиться, я должна пригласить психиатра, который должен удостовериться, что речь идет о доброй воле. В течение двух недель суд должен принять постановление по этому поводу.
Полтора года неизлечимо больная 55-летняя женщина парализована и не в состоянии разговаривать.
Муж и дочь, ухаживающие за больной 24 часа в сутки, всегда знают, например, холодно ей или жарко. Порой женщина напоминает, что ее пора подключить к питанию, сделать перевязку.
- Мама в здравом уме: все чувствует, знает и понимает, и реагирует с помощью век, - поясняет Марина. - На специальной доске я разбила алфавит на группы по 5 букв, которым дала порядковый номер. Мама моргает, показывая, какой номер группы, а затем номер буквы показать ей - и так складываются слова...
* * *
Доктору Рахамиму Меламед-Коэну из Иерусалима 7 лет назад поставили диагноз ALS. За это время он издал пять книг - прозу и стихи. Один из его поэтических сборников называется ''Ты выбрал жизнь''. В нем напечатано стихотворение, где автор признается в любви и ненависти к аппарату искусственного дыхания.
У абсолютно неподвижного больного имеется специальная программа, подключенная к компьютеру. Рахамим ''командует'' буквами взглядом, и на экране набирается диктуемый глазами текст.
Автор публикует свои произведения также на сайте амуты ''Атлас''.
Эта некоммерческая организация была создана Авнером Шавураем, жена которого скончалась от ALS, с целью помочь людям, страдающим этим заболеванием. Здесь можно получить любую консультацию по правам больных, по проблемам страхования и пенсий, позвонив по телефонам 09-9551225 или 03-5403270. Русскоязычных абонентов соединят с Мариной Соколовской, которая обеспечит перевод.
''Пока еще оптимист''...
Феликс Шламович родился в Румынии в 1963 году, в городе у подножия Карпат. В 1982 году репатриировался с родителями в Израиль.
Сдав экзамены на аттестат зрелости, окончил годичные курсы физиотерапии и массажа и намеревался поступить в университет.
- В 1980-е годы наблюдалось повальное увлечение психологией. 40 человек на место - такой был конкурс на отделение психологии, когда я поступал, и ''провалился'' из-за плохого знания иврита в ту пору. Это - мое главное поражение в жизни, - считает Феликс, - потому что с самого детства, за что бы я ни брался, все мне удавалось...
Феликс утверждает, что он - искатель приключений, пронизанный духом авантюризма чуть ли не с младенчества. Лидер по натуре, он всегда собирал вокруг себя мальчишек и подбивал их на всякого рода подвиги. Когда ему было пять лет, он отправился на автобусе с четырехлетним соседским мальчиком в огромный лес, в восьми километрах от дома. Пройдя какое-то расстояние вглубь, оба мальчика кружились вокруг собственной оси так долго, чтобы потерять ориентир обратной дороги.
- Мне было важно заблудиться, чтобы испытать чувство страха. Хотелось проверить, способен ли я найти выход из сложной ситуации. Родители пять или шесть часов искали нас. Я, как старший, понимал, что отвечаю за младшего, и в итоге сам нашел дорогу домой.
В девятилетнем возрасте вместе с классом Феликс отправился на экскурсию по Карпатам. Впервые он увидал высоко в горах, на отвесной скале, передвигающиеся красные точки. Это были скалолазы в снаряжении красного цвета.
Все школьники ушли с экскурсоводом на несколько километров вперед, пока не обратили внимание, что Феликс отстал. А он стоял, как завороженный, наблюдая за красными точками.
- Я размышлял тогда: ''Когда вырасту, обязательно стану подниматься в горы так же высоко''. С тех пор в меня вселился вирус высоты, - признается Феликс.
В 14 лет Феликс увидел, как бригада строителей поднимала на верхние этажи здания привязанные к веревкам ведра с раствором. Это и послужило толчком к очередному витку практической реализации мечты. Купил в магазине такие же, как у строителей, веревки, набрал группу друзей, и отправился с ними в горы.
- Первый опыт был неудачным, - рассказывает Феликс. - Я сорвался и скатился с шестнадцатиметровой высоты. На счастье, скала не была отвесной, так что я падал по наклонной плоскости и всего-навсего сломал палец ноги. Но тогда я понял, что в этом деле не должно быть самодеятельности.
Феликса приняли в группу альпинистов, и он приступил к занятиям. Первое его восхождение пришлось на декабрь, когда обледеневшие скалы были покрыты снегом. Чтобы зацепиться за какой-то уступ, приходилось разбивать лед, - он отморозил руки, и не мог двигаться дальше.
-Вся группа надо мной смеялась, - вспоминает Феликс. - Говорили: ''Из него не выйдет толка''. Но я продолжал упорно заниматься, и уже спустя полтора года стал руководителем тех самых ребят, которые смеялись надо мной.
Группа альпинистов, которую возглавлял семнадцатилетний Феликс, заняла второе место на соревнованиях в Румынии, а сам он вошел в пятерку сильнейших альпинистов страны.
Не поступив в Хайфский университет, Феликс работал, учился на всевозможных курсах, изучал иностранные языки - на сегодняшний день он владеет восьмью языками.
Пытался, но не сумел найти скалолазов - этим видом спорта мало кто занимался в Израиле, да и рекламы никакой не было. И потому, начиная с 1992 года, Феликс периодически посещал Румынию, чтобы продолжить занятия альпинизмом, побывал во многих странах, покоряя горы.
У Феликса - множество снимков. Даже глядя на иные из них - например, где он провис над пропастью, держась руками за уступ скалы, - становится страшно.
- Причем безо всякого крепления, - поясняет наш герой. - Психологи, опровергая мнение, что альпинисты - психически неуравновешенные экстремалы, утверждают, что как раз альпинисты умеют управлять своими чувствами. Нельзя паниковать, возбуждаться, заигрывать с природой: одно неверное движение - и можно сорваться. Я люблю соревноваться с природой, а не завоевывать места на соревнованиях...
В 1997 году в открытом чемпионате Европы Феликс принимал участие в качестве наставника Имре Садови, своего друга (ныне - чемпион Румынии по альпинизму).
- Я считал себя физически неокрепшим, - рассказывает Феликс. - За несколько месяцев до чемпионата мне сделали операцию по удалению грыжи. Но на каком-то из отборочных туров решил все же принять участие в соревнованиях. Потом сам себе удивлялся: и до финала дошел, и занял 28-е место, и вошел в тридцатку сильнейших спортсменов мира.
Победа дала Феликсу ощущения нового прилива сил, и он стал более интенсивно заниматься поисками альпинистов в Израиле.
- Так я попал в Рамат-Ишай, неподалеку от Хайфы, где была сооружена искусственная высота для скалолазания, и примкнул к группе спортсменов. Позже мы стали осваивать гористую местность возле киббуца Бейт-Орен, где занимались подъемом на канатах. На ту пору в Израиле было только два уголка, где подъем на скалы осуществлялся с помощью специальных скоб, но не было альпинистских маршрутов, - рассказывает Феликс. - Я разработал таковых более 200 по всей стране, где это только представлялось возможным. Как писатель дает название своей книге, я как открыватель имел право давать маршрутам имена. Первым трем присвоил имена родителей и дяди, которых к тому времени уже не было в живых: ''Берта'', ''Шандор'', ''Герман''.
Всякий новый маршрут сопровождался какими-то особыми ассоциациями, воспоминаниями, и потому названия выбраны не случайны. Последний разработанный мной маршрут я назвал ''Пока еще оптимист'', - я уже был болен, но не знал, насколько это серьезно...
Около четырех лет назад Феликс почувствовал покалывания и подрагивания в мышцах. Спустя год ему поставили неутешительный диагноз: ALS. Какое-то время он еще ходил, но вскоре был вынужден пересесть в инвалидную коляску. После четырех лет сожительства его оставила гражданская жена.
- Недавно мне установили, как одинокому, 150-процентную инвалидность, но я не сдаюсь...
Феликс вполне справляется с компьютером и мобильником. В начале декабря ему определили няню, которая ухаживает за ним 24 часа в сутки: он сломал при падении ногу.
- Нас, больных ALS, в мире менее двух миллионов человек, поэтому ни в одной стране нет должного отношения к проблеме, - говорит Феликс. - Фармацевтические компании не выделяют средства, чтобы найти пути борьбы с болезнью и разработать лекарства, способствующие лечению. О существовании ALS знают сами больные, их родственники и медики. Моя цель - чтобы как можно больше людей во всем мире узнали о существовании такого недуга и были заинтересованы в исследовании болезни.
В октябре 2005 года в Калифорнии вместе с группой альпинистов Феликс совершал восхождение на 1000-метровую вершину Эль-Капитан, где намеревался водрузить вымпел с надписью ''Надежда сильнее страха''. Друзья Феликса соорудили конструкцию, включающую специальную инвалидную коляску и позволяющую поднимать ее на высоту. Акция была задумана, чтобы привлечь внимание мирового сообщества к проблеме исследования неизлечимой болезни.
- Параллельно с восхождением снимался фильм - о моей истории, о болезни, - рассказывает Феликс. - О том, как человек, которому в скором времени предстоит умереть, сопротивляется болезни и нуждается в лекарствах. К сожалению, из-за отсутствия денег мы опоздали с началом акции: вскоре резко испортилась погода, пришлось отказаться от задуманного. Можно сказать, затея провалилась. В Америке любят, чтобы в деле была поставлена последняя точка. Восхождение на вершину собиралась транслировать телекомпания NBC, у которой 30 миллионов зрителей, и тогда бы появились спонсоры у израильских исследователей ALS. Уже есть предпосылки успеха израильтян, но у них нет средств продолжать работу. Поэтому мы намереваемся в мае 2006 года заново начать восхождение на Эль-Капитан...
Феликс - реалист. Он знает, как протекает ALS и что его ожидает. Он не уверен, что курс лечения будет разработан при его жизни, потому на этапе обсуждения законопроекта об эвтаназии был ярым его сторонником.
- В принятом виде закон меня не устраивает, - говорит Феликс. - Он не дает решения проблемы таким больным, как я. Закон писан для тех, кому ''осталось жить не более 6 месяцев''. Но никто не готов конкретно сказать, сколько может прожить больной с диагнозом ALS. Некоторые сгорают за год. Бывает, человек семь лет мучается. Каждый больной в меру своих страданий должен решать для себя, страдать ему дальше или умирать. Если вместо меня будут решать, когда меня отключать от аппаратов, я не пожелаю, чтобы меня к ним подключали. Я очень люблю жизнь, но не боюсь умереть. Я боюсь жить с этой болезнью...
Надежда умирает последней
Два года назад в Израиле была создана амута ''Исраэлес'', деятельность которой направлена на изыскание средств борьбы с ALS. Ее основал известный проектировщик израильских дорог, 53-летний Давид Коэн из Хайфы, когда ему поставили неутешительный диагноз. На сегодняшний день Давид полностью парализован, не разговаривает, подключен к аппарату искусственного дыхания. Эстафетную палочку по руководству амутой приняли Феликс Шламович и 30-летний Авихай Кремер (полтора года назад он был вынужден оставить учебу в Гарварде из-за диагноза ALS).
''Исраэлес'' изыскивает деньги и спонсирует группу из восьми израильтян, включающую медиков и ученых с мировыми именами, которые занимаются дорогостоящим исследованием заболеваний, связанных с атрофией мышц. Программу исследований составил профессор Шмуэль Славин, заведующий отделением по пересадке костного мозга иерусалимской больницы ''Адасса''.
Ориентируясь на фамилию профессора, я обратилась к нему по-русски. Оказалось, что родители Шмуэля родом из Литвы, а сам он - коренной израильтянин и русским языком не владеет. Вот что рассказал нам профессор Шмуэль Славин:
- Сегодня мы пытаемся уменьшить ущерб, наносимый ALS и другими болезнями этого типа. Основное направление нашей деятельности - выращивание нервных клеток из костного мозга с целью исследования возможности дальнейшего их внедрения в зараженные болезнью клетки. Опыты мы проводим на цыплятах и мышах. Двое больных ALS добровольно вызвались принять участие в наших экспериментах. Если получим разрешение Хельсинской комиссии, - расширим участие больных в исследовании. Мы надеемся получить положительные результаты.
"Новости недели"
При перепечатке вы обязаны указать, что впервые эта статья опубликована в газете "Новости недели" (Израиль)
Любое использование материалов запрещено без письменного разрешения редакции сайта новостей ISRA.com.
