В Израиле наблюдается рост числа детей с РАС. В результате исследований, проведенных университетом Бен-Гурион с участием министерства здравоохранения, организации «АЛУТ» и больницы «Сорока», с 2017 по 2021 годы количество детей с диагнозом РАС возросло вдвое. Особенно заметен рост в возрастной группе 2–3 лет — здесь количество диагностированных случаев выросло в четыре раза.
Специалисты поясняют, что причина роста в улучшении способов диагностики заболевания в раннем возрасте, а не в том, что рождается больше детей с РАС. Благодаря ранней диагностике, родители детей с РАС могут быстрее начать корректирующие занятия и повысить шансы на улучшение коммуникативных способностей ребенка.
Все это подчеркивает необходимость создания специализированных площадок, где дети с расстройством аутистического спектра смогут развивать навыки общения, сенсорного восприятия и моторики в специализированной среде. Уникальное для Израиля место открыла Мария Мартынова, совершив прорыв в области инклюзивного досуга. Ее развлекательный центр — это безопасное, комфортное и стимулирующее пространство для игр, обучения и социализации. В своей работе она использует индивидуальный подход к детям с РАС, комбинируя классические методики с личными. В этом ей помогает жизненный опыт — Мария воспитывает сына с таким же диагнозом.
Как развлекать и развивать детей с РАС, как дать им возможность освоиться в обществе и как поддержать родителей особенных детей? Об этом мы поговорили с основательницей проекта, создавшей пространство, где ребенок может быть самим собой, учиться и играть без страха осуждения.

— Мария, известно, что идея создания такого клуба возникла из вашей личной истории. Расскажите, как это было?
— Когда мы семьей переехали в Израиль, одним из первых встал вопрос о специальном образовании для моего сына. Разбираться в медицинской и образовательной системах в новой для меня стране мне помогали такие же мамы. Тогда я поняла, что даже незнакомые люди готовы прийти на помощь, просто зная, что у нас дети с одинаковым расстройством. Мы общались в соц сетях, но мне хотелось перевести наше общение в оффлайн и познакомить наших детей между собой. В Израиле развита помощь для людей с различными формами инвалидности, но оказалось, что вот такого семейного клуба для отдыха, а не получения терапии, до меня не существовало. Можно сказать, что идея родилась из потребности в социализации на новом месте и поиске друзей, как для нас с мужем, так и для ребенка.
— Получается, что вы создали не просто детский клуб, но целое сообщество семей, столкнувшихся с диагнозом РАС. И помогаете не только детям, но и их родителям. Как именно проходит адаптация?
— Первоначальной идеей проекта было объединить родителей детей с расстройством аутистического спектра, создать местное сообщество со взаимопомощью и пониманием особенностей наших детей. Будем честны, такие семьи зачастую чувствуют себя как пришельцы с другой планеты, поскольку их дети не всегда могут со своим поведением вписаться в рамки привычного общества, посещать обычные занятия и даже играть на общей детской площадке. К тому же особенные дети требуют особенного подхода в воспитании. Мой клуб — это место, где родители и дети находят понимание и поддержку, где можно вместе посмеяться и поплакать, поделиться контактами местных специалистов, впечатлениями о садах и школах, узнать как бороться с бюрократией и отстаивать свои права. Ну и, конечно, качественно проводить свободное время всей семьей. Например, мастер-класс по выпечке, аквагрим, гонки на машинках с радиоуправлением, игры с конструкторами лего, спортивные эстафеты, шоу с мыльными пузырями и многое другое. Городские службы также участвовали в жизни клуба, например, полицейские катали детей на своей машине и показывали, как работает рация.
— Благодаря диагностике, в Израиле с каждым годом все больше выявляют детей с РАС, однако это вскрывает проблему нехватки специалистов. При этом ваш центр частично может закрыть эту потребность. Какие методики вы применяете при работе с детьми?
— Хотя мой проект не является образовательным центром и не может заменить специализированный детский сад или школу, но тем не менее его посещение также может дать свои выгоды для детей. Весь фокус в процессе обучения и развития в индивидуальном подходе, следовании взрослого за ребенком и правильно подобранном поощрении. Мы применяем специальные методики для детей с РАС. Например: DIR/Floortime — это терапевтическая развивающая практика основанная на индивидуальных особенностях и базирующаяся на доверительном общении с ребенком. При участии близкого взрослого. Также ABA, или прикладной анализ поведения. Главная цель этой методики — помочь ребенку осваивать новые навыки и адаптироваться к окружающему миру самостоятельно. Ну и конечно, мы используем специализированные карточки PECS с картинками, которые специально разработаны для таких детей. Они необходимы для запуска речи.
Я знаю, что дети с РАС обучаются только через собственный интерес. Моему сыну нравятся поезда, учить его по книгам невозможно, но благодаря своему увлечению он научился считать до 10, знает цвета и формы и все это на двух языках, русском и английском. Основное внимание в процессе обучения и развития уделяется индивидуальному подходу, следовании взрослого за ребенком и правильно подобранном поощрении.
Сплоченное родительское сообщество может предложить семьям с только что приобретенным диагнозом лучше сориентироваться в мире специалистов, частных центров, терапий и субсидий, дать нужные контакты, чтобы избежать долгих очередей и ожидания получения услуг.
— Продолжая разговор об особенностях детей с РАС, они испытывают трудности в восприятии сенсорной информации, и благодаря вашим методикам, им удается находить общий язык со сверстниками и играть вместе. Как именно выглядят занятия в вашем центре?
— Программы мероприятий разрабатываются с учетом специфических интересов детей. У таких детей действительно проблемы с восприятием сенсорной информации: кто-то не может терпеть прикосновения, кто-то, наоборот, настойчиво ищет объятий, кто-то не переносит громких звуков, кто-то «зависает» на работе шумной техники. Наша задача состоит в том, чтобы мероприятие подходило как можно большему количеству детей, поэтому мы выбираем универсальный сенсорный стимул, и часто это — вода. С ней мы устраиваем различные игры на улице. Например, вода разных температур в разных емкостях, замороженные во льду игрушки, которые надо растопить горячей водой, замороженная краска, которой можно рисовать на ткани, используя пальцы. Таким образом, каждый ребенок получает свое удовольствие от процесса и одновременно вовлечен в коллективное занятие. Также к адаптации мероприятий под нужды аутистов можно отнести наличие помогающего персонала, которые в процессе не только следят за порядком, но и помогают детям на мастер-классах. Тьюторы часто становятся вторыми руками ребенка и концентрируют его внимание на происходящем. Музыкальные занятия ведет специалист, имеющий опыт работы с детьми с РАС. Это занятия направлены на развитие речи через чувство ритма и такта, работу через тело и непосредственное участие детей в игре на инструменте. В своей практике мы замечаем, что невербальные дети сначала начинают напевать мотив песен, а уже позже появляются слова. Таким образом, веселые песни и танцы адаптируются под развитие особенных детей.
— Вы создали пространство не только для детей, но и для их родителей. Они зачастую чувствуют себя одинокими, ведь их ребенок «не такой». Как ваш клуб помогает справляться с этим?
— Наше родительское сообщество очень отзывчивое и радушное. Я сама столкнулась с необходимостью в этой поддержке когда-то, поэтому постаралась сделать такое место, где каждый чувствует располагающую атмосферу и возможность поговорить по душам с теми, кто переживает тоже самое. К тому же, родители видят, что они не одиноки и не остаются один на один с проблемой, вокруг такие же семьи, которые продолжают жить и радоваться. Кому-то достаточно провести время в кругу семей, преодолевшими такие же трудности, перенять их опыт, кому-то дополнительно нужно посетить группу родительской поддержки со специалистом. Для семей, которые только столкнулись с диагнозом, клуб зачастую становится важной поддержкой в его принятии.
— За год, который существует клуб вы смогли создать поддерживающее комьюнити для родителей детей с РАС, помочь им адаптироваться в обществе, подсказать и проконсультировать. Какие цели ставите себе дальше?
— За этот год мы из маленького клуба на несколько семей превратились в целое сообщество. Нас узнают, к нам приезжают из других городов. Поэтому в планах — открыть филиалы клуба по всей стране. В том числе поэтому сейчас мы находимся в поисках спонсоров и ведем переговоры с муниципалитетами, которые смогут предоставить нам помещения на льготных условиях. Моя личная миссия — сделать качественный досуг и поддержку доступными для всех семей с детьми с РАС, чтобы они не чувствовали себя изолированными, а, наоборот, знали, что есть место, где их понимают и поддерживают.
Алина Вайн